החודש מציינים ברחבי העולם את חודש המודעות לתסמונת רט. מדובר בתסמונת נדירה הפוגעת באחת מכל 10,000 בנות, וכמעט ולא פוגעת בבנים. אחד המאפיינים הקשים שלה הוא שהבנות נולדות לכאורה ללא מגבלות, ואז בסביבות גיל שנה מתחילה הרגרסיה: אובדן יכולות מוטוריות, גדילה מואטת של המוח, הפרעות בהליכה, התקפים אפילפטיים ואובדן יכולת הדיבור. כמו כן, הן סובלות מקשיים נשימתיים, כך שהשנה בצל הקורונה גם נחשבות לקבוצת סיכון.
שורה של מפורסמים לא יכלו להתעלם מהפניות האישיות של המשפחות, שמשוועות למציאת תרופה לבנותיהן, ושקראו להן להעלות את המודעות לתסמונת הנדירה. כוכבי ילדים כמו מיכל הקטנה ואסף הרץ, זמרים כמו ירדנה ארזי ורותם כהן, כוכבי ספורט כמו שחקני קבוצת הכדורסל הפועל חולון, ואפילו כוכבי הסדרה "שמש" – הזמר אליעד נחום, גדי רבינוביץ' וזבולון מושיאשווילי. כולם העלו לרשתות החברתיות תמונה בה הם עוטים מסיכה סגולה – צבע המזוהה עם העמותה.
עוד לקחו חלק בהתנדבות מלאה, גלית גוטמן, יואב לימור, מיכאלה ברקו, בתקווה שיגרמו לציבור הישראלי לתמוך במחקר הקליני בדרך למציאת התרופה שתצליח לרפא את הגן הפגום.
למרות הקשיים איתם מתמודדות, הילדות מצליחות לתקשר עם הסביבה – באמצעות העיניים, ובאמצעותן בלבד. סוג התקשורת מכונה "עיניים מדברות" כי רק בעזרתן הן מצליחות להביע את עצמן. הן פעילות, חיוניות ומלאות שמחת חיים ומסיבה זו מכונות בחיבה ברחבי העולם "מלאכיות הדממה". כיום מאובחנות כ- 350,000 בנות ברחבי העולם המקוות כי בקרוב תמצא להן התרופה שתשחרר אותן מכבלי מגופן.
סיגל הרץ תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט : "אין מילים שיכולות לתאר את ההתרגשות על הירתמותם של אותם משפיענים שלקחו חלק בהעלאת המודעות לתסמונת רט. בהיותה תסמונת לא מוכרת בקרב הציבור הרחב, קיימת חשיבות רבה להעלאת מודעות והפצת הידע הקיים אודות התסמונת, דבר שיאפשר למנוע מעוד משפחות ימים רבים של חוסר ודאות ואבחונים שגויים לצד השקעת משאבים רגשיים וכלכליים מיותרים".
לפרטים נוספים ולתרומות היכנסו לאתר www.rett.org.il
הוספת תגובה